Discussion:
ALS
(too old to reply)
Jon Lie
2005-02-18 07:09:26 UTC
Permalink
Ser på nyhetene at ALS øker.
Hvorfor forskes det så lite på denne, MS, og andre nevrologiske lidelser?
Hva er det som er galt med verden når man kan bruke milliarder på å sende en
legobil til mars, mens disse sykdommer får herje fritt?
Jon Haugsand
2005-02-18 09:23:17 UTC
Permalink
* Jon Lie
Post by Jon Lie
Ser på nyhetene at ALS øker.
Hvorfor forskes det så lite på denne, MS, og andre nevrologiske lidelser?
Hva er det som er galt med verden når man kan bruke milliarder på å sende en
legobil til mars, mens disse sykdommer får herje fritt?
Det er vanskelig å sette en type forskning opp imot andre typer. (Jeg
er likevel ikke uenig i at det brukes for mye på marsforskning og
romfart.) Men godtar vi din argumentasjon så skal det forskes på
sult, vaksiner, epidemier, overbefolkning, matforsyning, aids, osv,
osv, og ikke relativt sjeldne sykdommer som ALS.

Problemet med medisinsk forskning er at den er ekstremt
legemiddelfinansiert, dvs interessedrevet. F.eks. brukes det
milliarder til forskning, utprøving og utdeling av demensmedisiner som
har marginal effekt (men dog effekt). Mens enkle tiltak som
tilrettelegging (komfyrer som slår seg av om du forlater kjøkkenet,
telefoner med bilde av den du skal ringe til, osv) og informasjon (til
pårørende som dermed kan takle de demente bedre) blir neglisjert.
Forskning har vist at enkle tiltak har mye større effekt enn
medisiner.

I tillegg må du finne leger og nøkkelpersoner som brenner for ALS.
--
Jon Haugsand
Dept. of Informatics, Univ. of Oslo, Norway, mailto:***@ifi.uio.no
http://www.ifi.uio.no/~jonhaug/, Phone: +47 22 85 24 92
Jon Lie
2005-02-18 12:34:31 UTC
Permalink
Post by Jon Haugsand
* Jon Lie
Post by Jon Lie
Ser på nyhetene at ALS øker.
Hvorfor forskes det så lite på denne, MS, og andre nevrologiske lidelser?
Hva er det som er galt med verden når man kan bruke milliarder på å sende en
legobil til mars, mens disse sykdommer får herje fritt?
Det er vanskelig å sette en type forskning opp imot andre typer. (Jeg
er likevel ikke uenig i at det brukes for mye på marsforskning og
romfart.) Men godtar vi din argumentasjon så skal det forskes på
sult, vaksiner, epidemier, overbefolkning, matforsyning, aids, osv,
osv, og ikke relativt sjeldne sykdommer som ALS.
Problemet med medisinsk forskning er at den er ekstremt
legemiddelfinansiert, dvs interessedrevet. F.eks. brukes det
milliarder til forskning, utprøving og utdeling av demensmedisiner som
har marginal effekt (men dog effekt). Mens enkle tiltak som
tilrettelegging (komfyrer som slår seg av om du forlater kjøkkenet,
telefoner med bilde av den du skal ringe til, osv) og informasjon (til
pårørende som dermed kan takle de demente bedre) blir neglisjert.
Forskning har vist at enkle tiltak har mye større effekt enn
medisiner.
I tillegg må du finne leger og nøkkelpersoner som brenner for ALS.
Og hva skal til for at forskere må begynne å brenne for denne og andre
kroniske sykdommer? Hva har status i forskningsmiljøet å si? Ansees dette
for å være annenrangs arbeid?
Virker på meg som om mye forskning er drevet av ønske om annerkjennelse fra
andre forskere, og ikke nødvendigvis ut fra et ønske om at det skal gavne
mennesker.
Post by Jon Haugsand
--
Jon Haugsand
http://www.ifi.uio.no/~jonhaug/, Phone: +47 22 85 24 92
Jon Haugsand
2005-02-18 13:09:47 UTC
Permalink
* Jon Lie
Post by Jon Lie
Post by Jon Haugsand
I tillegg må du finne leger og nøkkelpersoner som brenner for ALS.
Og hva skal til for at forskere må begynne å brenne for denne og andre
kroniske sykdommer? Hva har status i forskningsmiljøet å si? Ansees dette
for å være annenrangs arbeid?
Virker på meg som om mye forskning er drevet av ønske om annerkjennelse fra
andre forskere, og ikke nødvendigvis ut fra et ønske om at det skal gavne
mennesker.
Annerkjennelse, status og tilfeldige interesser. Forskning drives
best etter mitt skjønn i middels store miljøer.¹ Vi hadde en
forfatter med ALS, Axel Jensen, som døde for to år siden. Etter det
har det vært taust. Men du spør jo interessant. Jeg vet at de
nevrologiske miljøene ikke er så forferdelig store i Norge og det er
jo svært mange nevrologiske sykdommer å forske på. På MS drives endel
forskning tror jeg, men jeg er ikke medisiner, så dette er litt
gjetting.

---
¹Må ha en viss størrelse for å både utnytte seniorkunnskap og
juniorengesjement. Dessuten trengs gjerne breddekompetanse
(f.eks. statistikk, klinikk, forskningsprotokoll). Men for store
miljøer vil gjerne medføre mindre lojalitet og gruppefølelse.
--
Jon Haugsand
Dept. of Informatics, Univ. of Oslo, Norway, mailto:***@ifi.uio.no
http://www.ifi.uio.no/~jonhaug/, Phone: +47 22 85 24 92
Per Villand
2005-02-19 00:43:38 UTC
Permalink
Post by Jon Haugsand
Annerkjennelse, status og tilfeldige interesser. Forskning drives
best etter mitt skjønn i middels store miljøer.¹
Dette kan vere riktig. I Noreg har me nok ingen middels store miljø
på ALS. Det største er nok i Bergen. Dei er nokså store i Umeå,
Sverige. Eg trur det har samanheng med at det er ein variant av
arveleg ALS som er knytt til nordskandinaviske familiar.
Post by Jon Haugsand
Vi hadde en forfatter med ALS, Axel Jensen, som døde for to år
siden. Etter det har det vært taust.
Det var blest rundt lanseringa av boka til den svenske tv-journalisten
Ulla-Carin Lindquists som døydde av ALS for eit års tid sidan. Ho
hadde eit kort og intenst sjukeforløp som ho skildra i boka "Ro utan
åror". Det vart også laga ein film som vart vist på svensk tv same
dagen som som ho døydde.

ALS er den einaste sjukdomen eg veit om der legane bevisst og
systematisk held tilbake informasjon. Då eg var på Rikshospitalet var
det brosjyrer framme om ei lang rekkje nevrologiske sjukdomar, men
ikkje ALS. Den brosjyra hadde legen i ein skuff og eg fekk ta ein
kopi av ho då eg hadde fått diagnosen. Legane gjer dette sjølvsagt
for å skåne pasientane som kanskje kjem fordi dei snøvlar eller har
byrja å snuble litt. Det er eit stykke frå det til å forstå at ein
truleg vil vere død om 2-3 år, og legane vil gjerne ha regien på denne
prosessen.

ALS er jo elles ein av dei aller mest frykta sjukdomane. Det seiest
at legestudentar har lett for å tru at dei har fått sjukdomen når dei
lærer om han. Dette er nok også ein vurdering legane gjer. Det er
nok hypokondrar.

Eit tredje aspekt legane må vurdere er at det finst ei behandling som
gjer at ein ikkje døyr av ALS. Det er generelt av pustesvikt
ALS-pasientar døyr, og det kan ein lett behandle med respirator. Det
går i dag greitt å behandle folk heime med respirator. Eg har sjølv
levd slik i 3-4 år, og tenkjer leve slik i mange år til. Mange legar
likar ikkje at det blir liggjande pasientar som det etter kvart blir
vanskeleg å kommunisere med. Sjukdomen går jo sin gang, og stoppar
ikkje nødvendigvis opp før til slutt augerørslene blir ramma. Dette
er ikkje noko stort problem synest eg. Ei kontrakt ordnar det greitt.

Det er også eit problem med heimerespirator at det blir fort dyrt.
Det kostar kanskje 3-4 millionar å halde meg i live kvart år. Skulle
alle ALS-pasientar få respiratorbehandling ville det bli dyrt. Nokre
legar seier rett ut at dei vil ikkje tilby respiratorbehandling fordi
det er for dyrt. Det døyr nok ein god del av ALS utan å ha fått vite
kva behandlingar som finst.

Eg har sparka i gang eit prosjekt for å prøve å få ut litt meir
informasjon til dei som blir ramma av ALS og dei rundt.

http://als.hil.no/
Post by Jon Haugsand
Jeg vet at de nevrologiske miljøene ikke er så forferdelig store i
Norge og det er jo svært mange nevrologiske sykdommer å forske på.
På MS drives endel forskning tror jeg, men jeg er ikke medisiner, så
dette er litt gjetting.
Dette er nok riktig vurdert. MS er jo i stor grad ein nordeuropeisk
sjukdom, så me må jo ta eit ansvar der. Så vidt eg hugsar er
forekomsten av ALS og MS om lag lik i USA.
--
Per Villand
Per Villand
2005-02-18 16:38:57 UTC
Permalink
Post by Jon Lie
Og hva skal til for at forskere må begynne å brenne for denne og
andre kroniske sykdommer? Hva har status i forskningsmiljøet å si?
Ansees dette for å være annenrangs arbeid?
Det viktigaste er nok at det er eit etablert miljø ein kan jobbe i.
Forskingsprosjekt går gjerne i arv. Det er ikkje lett å starte slik
forsking frå botnen, same om ein brenn for det.

Eg trur ikkje forsking på ALS har noko B-stempel. Men det går trått,
og det trekkjer nok ikkje talent.
--
Per Villand
Per Villand
2005-02-18 16:15:05 UTC
Permalink
Post by Jon Haugsand
Forskning har vist at enkle tiltak har mye større effekt enn
medisiner.
Dei enkle tiltaka vil vel aldri gjere noko i retning av å kurere
demens?
--
Per Villand
Jon Haugsand
2005-02-19 01:26:05 UTC
Permalink
* Per Villand
Post by Per Villand
Post by Jon Haugsand
Forskning har vist at enkle tiltak har mye større effekt enn
medisiner.
Dei enkle tiltaka vil vel aldri gjere noko i retning av å kurere
demens?
Nei. Men medisinene kurerer heller ikke demens. Dette er ikke noen
kritikk imot _forskning_ på demens, men på hvor ressursene settes inn
på _tiltak_ for de demente og deres pårørende.
--
Jon Haugsand
Dept. of Informatics, Univ. of Oslo, Norway, mailto:***@ifi.uio.no
http://www.ifi.uio.no/~jonhaug/, Phone: +47 22 85 24 92
ått_no.invalid
2005-02-19 18:18:09 UTC
Permalink
Post by Jon Haugsand
Nei. Men medisinene kurerer heller ikke demens. Dette er ikke noen
kritikk imot _forskning_ på demens, men på hvor ressursene settes inn
på _tiltak_ for de demente og deres pårørende.
Forskning i regi av privat industri er vanligvis økonomisk motivert.
I Norge rammes årlig 50 personer av ALS. 7000 pasienter får årlig
Alzheimer. Vi har ca 65000 demenspasienter og disse utgjør 80% av
de pleietrengende på sykehjemmene.

På samme måte som amyotrofisk lateral sklerose er Alzheimer en
kronisk nevrodegenerativ sykdom som til slutt resulterer i
at pasienten dør. Alzheimer er en progressiv sykdom som først
fører til at hukommelsen svikter, deretter svikter andre
eksekutive og kognitive funksjoner i tur og orden. Pasienten
mister hukommelse, orientering, språk, renslighet, osv., før
pasienten til slutt går bort. Generelt oppleves sykdommen som
nedverdigende og tragisk både for pasient og pårørende, spesielt
fordi sydomsforløpet er så langvarig at det kan oppleves som
en slags langvarig tortur.

Det er viktig å sette dette litt i perspektiv. På grunn av
eldrebølgen er Alzheimer i ferd med å bli en folkesykdom i den
vestlige verden. Det vil ligge en stor økonomisk gevinst i
å kurere denne sykdommen. Samtidig vil også millioner eller
milliarder mennesker bli spart for en uverdig slutt på livet.
Det kan kanskje høres ut som kynisme, men det er faktisk
viktigere å gjøre noe med sykdommer som rammer en stor andel
av befolkningen enn såkalte "skjeldne sykdommer" som ALS.

Når det gjelder "enkte tiltak hjemme" kan man ikke forvente
at farmaindustrien skal drive med slikt. Det er ikke slikt
de arbeider med, det har de aldri gjort og det ligger utenfor
deres forrretningside. Derimot er dette ikke til hinder for at
andre bedrifter skal spesialisere seg på slike tiltak. Man
kan ikke skylde på Phizer, MSD, Astra-Zeneca eller Bayer fordi
vi ikke tilrettelegger hjemmene våre for demente.

Når det gjelder AIDS er det åpenbart at det er økonomien i
Afrika og den tredje verden som er årsaken til at det
forskes forholdvis lite på denne sykdommen i forhold til
antall rammete på verdensbasis. Derfor må det offentlige bidra
med bevilgninger, og det blir også gjort, men også her er man
seg selv nærmest. Eldre utgjør en stor (og voksende) velger-
masse som våre påvirke våre folkevelgte.

S.M.
Geir Sørensen
2005-02-27 08:36:56 UTC
Permalink
Post by Jon Haugsand
* Jon Lie
Problemet med medisinsk forskning er at den er ekstremt
legemiddelfinansiert, dvs interessedrevet. F.eks. brukes det
milliarder til forskning, utprøving og utdeling av demensmedisiner som
har marginal effekt (men dog effekt). Mens enkle tiltak som
Først og fremst prøver vel mange legemiddelfirmaer å finne opp flere
potensmidler a la Viagra.

Her om ALS blant italienske fotballspillere (nå er jo ikke akkurat NTB
og Dagbladet medisinske journaler, for å si det mildt):
http://www.dagbladet.no/sport/2004/12/08/416957.html

(Ser ut som det er ganske mye om det på nettet:
http://www.rideforlife.com/archives/000389.html)

Jeg kan skrive under på at de er glad i betennelsesdempende
medikamenter der nede, jeg har hatt den tvilsomme gleden av å ligge på
kommunalt sykehus i Sør-Italia med skiveprolaps, og kom hjem med en
solid dose kviser...

- Geir S
Per Villand
2005-02-18 16:01:09 UTC
Permalink
Post by Jon Lie
Ser på nyhetene at ALS øker.
Kvar såg du dette? Det er oppsiktvekkande om det er riktig. Eg har
sett berre spekulasjonar om at ALS er ein livsstilsjukdom på framgang.
Den einaste risikofaktoren eg har sett dokumentert er å vere veteran
frå gulfkrigen. Også det å vere mann. Det har vore kjent lenge.
Post by Jon Lie
Hvorfor forskes det så lite på denne, MS, og andre nevrologiske
lidelser? Hva er det som er galt med verden når man kan bruke
milliarder på å sende en legobil til mars, mens disse sykdommer får
herje fritt?
Eg har sjølv ALS, men synest likevel det kunne gå raskare med
utforskinga av rommet.
--
Per Villand
Jon Lie
2005-02-18 16:20:55 UTC
Permalink
Post by Per Villand
Post by Jon Lie
Ser på nyhetene at ALS øker.
Kvar såg du dette? Det er oppsiktvekkande om det er riktig. Eg har
sett berre spekulasjonar om at ALS er ein livsstilsjukdom på framgang.
Den einaste risikofaktoren eg har sett dokumentert er å vere veteran
frå gulfkrigen. Også det å vere mann. Det har vore kjent lenge.
http://www.nrk.no/nyheter/innenriks/4521608.html Sunne og friske rammes,
står det. Hørte det på nyhetene i morges. Ingenting som tyder på at det er
en livsstilsykdom sa sykepleieren som er referert i artikkelen.
Post by Per Villand
Post by Jon Lie
Hvorfor forskes det så lite på denne, MS, og andre nevrologiske
lidelser? Hva er det som er galt med verden når man kan bruke
milliarder på å sende en legobil til mars, mens disse sykdommer får
herje fritt?
Eg har sjølv ALS, men synest likevel det kunne gå raskare med
utforskinga av rommet.
Har heller ikke noe imot utforskning av det ene eller andre. Mye nyttige
kunnskap er vistnok kommet fra romforskning.(Både borrelås og graphitt
bl.a.?)
Men kunne tenke meg en større debatt av hvordan midler til forskning brukes.
Setter politikerne av en sum penger øremerket til forskning på ALS, MS eller
andre sykdommer så kan det vel tenkes at interessen fra forskere og kommer?
Så vidt jeg vet så er MS den viktigste årsak til ungdommers invaliditet. Det
er ikke trafikkulykker som mange tror. Det er grunn god nok til at det
skulle være et satningsområde.
Per Villand
2005-02-18 19:13:02 UTC
Permalink
Post by Jon Lie
http://www.nrk.no/nyheter/innenriks/4521608.html Sunne og friske
rammes, står det. Hørte det på nyhetene i morges. Ingenting som
tyder på at det er en livsstilsykdom sa sykepleieren som er referert
i artikkelen.
Takk, det var heilt riktig som du skreiv. Eg trudde eg var nokolunde
oppdatert, men det er nytt om dei har funne ut at stadig yngre blir
ramma. Eg var sjølv "for ung" då eg fekk diagnosen (<40).
--
Per Villand
Jon Lie
2005-02-18 21:16:35 UTC
Permalink
Post by Per Villand
Post by Jon Lie
http://www.nrk.no/nyheter/innenriks/4521608.html Sunne og friske
rammes, står det. Hørte det på nyhetene i morges. Ingenting som
tyder på at det er en livsstilsykdom sa sykepleieren som er referert
i artikkelen.
Takk, det var heilt riktig som du skreiv. Eg trudde eg var nokolunde
oppdatert, men det er nytt om dei har funne ut at stadig yngre blir
ramma. Eg var sjølv "for ung" då eg fekk diagnosen (<40).
Må du ha lykke til i kampen!
Post by Per Villand
--
Per Villand
Per Villand
2005-02-23 15:34:54 UTC
Permalink
Post by Jon Lie
http://www.nrk.no/nyheter/innenriks/4521608.html
Eg har sjekka dette med professor Johan Aarli, nok den fremste
autoriteten på ALS i landet. Han skriv:

Det er flere pasienter som får ALS enn før, noe som har sammenheng
med demografiske endringer, og delvis med bedre diagnostikk om og
kunnskap til tilstanden. Det er heller ikke holdepunkt for at
stadig flere unge rammes.

Hovudpoenga i reportasjen til nrk er altså feilaktiga. Heldigvis.
--
Per Villand
ått_no.invalid
2005-02-19 17:39:05 UTC
Permalink
Post by Jon Lie
Hvorfor forskes det så lite på denne, MS, og andre nevrologiske lidelser?
Hva er det som er galt med verden når man kan bruke milliarder på å sende en
legobil til mars, mens disse sykdommer får herje fritt?
Det forskes lite på nevrologiske lidelser? Mener du det bevilges
forholdsvis lite til medisinsk forskning og hjerneforskning
(neuroscience) spesielt? Nesten hver uke blir det publisert
hjeneforskning i Nature og Science Magazine. Disse tidsskriftene
publiserer den fremste forskningen i verden, uansett fagfelt.
Det er bare en grunn for at hjerneforskning blir så ofte
publisert i disse tidsskriftene: det må forskes mye på hjernen
og nervesystemet rundt om kring i verden.

I USA er det bare militær forskning som får større bevilgninger
enn medisinsk forskning. I EU er medisinsk forskning dominerende.
"Neuroscience" er på verdensbasis et av de aller største og
samtidig raskest voksende fagfelt innen medisinen. Det meste
som ofte kalles kalles "romforskning" er faktisk ikke forskning
men privat næringsdrift. Hele verden har bare én romstasjon
på deling, det er egentlig ikke noe å skryte av.

I Norge bevilges det generelt svært lite til forskning, uansett
fagfelt. I tillegg har vi for alle praktiske formål ingen medisinsk
forskning i privat regi. I Norge har vi 11 "sentre for fremragende
forskning", hvorav to driver medisinsk forskning. Begge er fokusert
mot nervesystemet. At medisinsk forskning er så lite representert
er et særnorsk fenomen. Men det er ikke særnorsk at hjerneforskning
utgjør en stor del av den medisinske forskningen.

Det er ikke gjort i en håndvending å finne en kur for så kompliserte
sykdommer som amylotrofisk lateral sklerose. Det er heller ikke
alle sykdommer som lar seg behandle, selv om man har kartlagt
etiologien ned til minste detalj. I fjor var man en hårbredd fra
å finne en vaksine mot Alzheimers sykdom, men det viste seg at
vaksinen kunne gi for alvorlige bivirkninger hos noen få. Dermed
måtte man gi opp prosjektet. Det er vanskelig å finne behandlinger
for sykdommer som dreier seg om at sentralnervesystemet skades.
Skader på epitel, bindevev og muskler kan gro, men skader på sentral-
nervesystemet er svært permanent og vanskelig å helbrede.

Her i Norge må vi i tillegg slite med en bioteknologilov som er
basert på å legge flest mulig hinder i vegen for bruk av celle- og
molekylærbiologi. Vi er det eneste land i Europa der en komite
med teologer må godkjenne hva slags stoffer en biokjemisker får lov
til å blande i sitt reagensrør eller hva slags celler en mikrobiolog
får lov til å dyrke i kultur. Og patentering av oppdagelser er
helt utelukket.

Det er ikke korrekt å hevde det forskes lite på nevrologiske
sykdommer. Problemet ligger vel heller i at forskningsformidling
til allmenheten er problematisk. Massemedia er ikke spesielt
interessert i å publisere slikt materiell, publikum er lite
interessert i det, og forskere vil heller bruke tid på å publisere
resultater i media som når kolleger og biomedisinsk industri
(det vil si konferanser og vitenskapelige journaler). Det vil
være nok slik at mesteparten av forskningen i verden forblir
ukjent for de aller fleste fordi den ville oppfattes som "tørr
og kjedelig", og fordi de færreste har nok fagkunnskap til å
forstå implikasjonene av forskningen.


http://www.nih.gov
http://web.sfn.org


Sturla Molden
Lars Gunnar Aa Angvik
2005-02-24 23:31:07 UTC
Permalink
Post by ått_no.invalid
Det forskes lite på nevrologiske lidelser? Mener du det bevilges
forholdsvis lite til medisinsk forskning og hjerneforskning
(neuroscience) spesielt? Nesten hver uke blir det publisert
hjeneforskning i Nature og Science Magazine. Disse tidsskriftene
publiserer den fremste forskningen i verden, uansett fagfelt.
Det er bare en grunn for at hjerneforskning blir så ofte
publisert i disse tidsskriftene: det må forskes mye på hjernen
og nervesystemet rundt om kring i verden.
(blablabla)
En annen ting er at man ofte ikke er helt klar over hvilke mekanismer
som ligger bak de helt spesifikke tilstandene. Slik sett kan (merk
_kan_) store tilskudd til svært smale forskningsområder være nærmest
bortkastede penger.

Svært mange kurer for sykdommer har kommet som resultat enten av basal
forskning eller forskning med et helt annet mål i utgangspunktet.

Cluet er at for å bli "klok" på spesifikke sykdommer, må samfunnet
(offentlige og private) forske bredt og mye. Det er viktig at Norge
kommer på nivå med andre land vi liker å sammenligne oss med, på
forskningsbudsjettet.

Det kan godt tenkes at både forskning innen CP, MS, Alzheimer osv er
særs relevant for ALS også, men dette vil gjerne være vanskelig å spå
før man plutselig snubler over den riktige puslespillbiten!

Konklusjon: Stem forskningsvennlig ved valget!


mvh
Lars Gunnar Aa Angvik
student, Det Medisinske Fakultet, NTNU
Pernille Nylehn
2005-02-28 20:17:45 UTC
Permalink
1. Det finnes mye kunnskap om både ALS og MS, men det er dessverre
ikke alltid slik at kunnskap fører til at man finner behandling.
Nevrologiske sykdommer er gjennomgående veldig vanskelige å behandle,
og når en del av nervesystemet først er ødelagt, er det oftest ingen
vei tilbake. ALS er en sykdom hvor en del av ryggmargen ødelegges,
uten at man helt vet hvorfor. Det beste man kan håpe på er
antageligvis at man kan bremse utviklingen.

2. At det forskes lite på MS er positivt feil. Såvidt jeg vet forskes
det intenst, og det er flere behandlingsformer som enten er etablert
eller under utprøving.

3. Å sette medisinsk forskning opp mot romforsking er noe søkt. Jeg
tror ikke vi automatisk ville fått mer midler til forskning om vi
sluttet å sende "legobiler" til månen.

4. Når det er sagt, bruker Norge altfor lite midler på forskning,
derundr medisink forskning. De ildsjelene som likevel forsker, jobber
som gale, og får oftest lite igjen for det. Du ville blitt overrasket
hvis du visste hvor mange som sitter i en eller annen krok på et eller
annet universitet og jobber med grunnforskning, og som aldri får
verken nobelpriser eller oppslag i avisene.


Pernille Nylehn
Post by Jon Lie
Ser på nyhetene at ALS øker.
Hvorfor forskes det så lite på denne, MS, og andre nevrologiske lidelser?
Hva er det som er galt med verden når man kan bruke milliarder på å sende en
legobil til mars, mens disse sykdommer får herje fritt?
Per Villand
2005-03-01 06:37:05 UTC
Permalink
Post by Pernille Nylehn
1. Det finnes mye kunnskap om både ALS og MS, men det er dessverre
ikke alltid slik at kunnskap fører til at man finner behandling.
I den grad ein kan kvantifisere kunnskap på ein enkel måte, vil eg
ikkje seie at det finst mykje av det om ALS. Det blir nok produsert
eit stort volum med tekst, men det aller meste er dørgande keisamt så
langt eg kan sjå. Min erfaring er at god kunnskap ikkje er keisam.
Det er med liten entusiasme eg prøver å følgje med på feltet, og det
er ikkje fordi det er langt mellom forskingsresultat og behandling.
Post by Pernille Nylehn
Jeg tror ikke vi automatisk ville fått mer midler til forskning om
vi sluttet å sende "legobiler" til månen.
No sender me vel ikkje /så/ mange bilar av noko slag til månen :-)
--
Per Villand
ått_no.invalid
2005-03-01 12:51:25 UTC
Permalink
Post by Per Villand
I den grad ein kan kvantifisere kunnskap på ein enkel måte, vil eg
ikkje seie at det finst mykje av det om ALS. Det blir nok produsert
eit stort volum med tekst, men det aller meste er dørgande keisamt så
langt eg kan sjå.
MEDLINE-søk på ALS gir 5450 treff.
MEDLINE-søk på "amyotrophic lateral sclerosis" gir 8069 treff.
Post by Per Villand
Min erfaring er at god kunnskap ikkje er keisam.
Du tror man kan evaluere forskningspublikasjoner etter hvor
"kjedelige" de er? Da har du neppe særlig stor erfaring med
slik litteratur.

Her er et par eksempler fra MEDLINE:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15649979
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15713283

Hvis du ikke er vandt med slik litteratur kan det sikkert virke
kjedelig. Det er også en forutsetning at man forstår faget
hvis man skal få noe utbytte av litteraturen. Målgruppen er
andre forskere, ikke Ola og Kari Nordmann. Min erfaring er at
litteratur man ikke forstår kan virke kjedelig.


S.M.
Jon Lie
2005-03-01 15:59:25 UTC
Permalink
Post by ått_no.invalid
Post by Per Villand
I den grad ein kan kvantifisere kunnskap på ein enkel måte, vil eg
ikkje seie at det finst mykje av det om ALS. Det blir nok produsert
eit stort volum med tekst, men det aller meste er dørgande keisamt så
langt eg kan sjå.
MEDLINE-søk på ALS gir 5450 treff.
MEDLINE-søk på "amyotrophic lateral sclerosis" gir 8069 treff.
Post by Per Villand
Min erfaring er at god kunnskap ikkje er keisam.
Du tror man kan evaluere forskningspublikasjoner etter hvor
"kjedelige" de er? Da har du neppe særlig stor erfaring med
slik litteratur.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15649979
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15713283
Hvis du ikke er vandt med slik litteratur kan det sikkert virke
kjedelig. Det er også en forutsetning at man forstår faget
hvis man skal få noe utbytte av litteraturen. Målgruppen er
andre forskere, ikke Ola og Kari Nordmann. Min erfaring er at
litteratur man ikke forstår kan virke kjedelig.
Greit nok, men hvor mye forskning er motivert av at andre forskere skal
kunne nikke anerkjennende, i stedet for at man motiveres ut fra å finne svar
som kan komme mennesker til gode?
Så vidt jeg vet er det å komme i de rette bladene/magasiner med sine
artikler viktige. Hvorfor det? For å ha noe å vise til?
Er dette spørsmål som forskere selv er opptatt av?
Erik Naggum
2005-03-01 18:25:08 UTC
Permalink
Post by Jon Lie
Post by ått_no.invalid
Hvis du ikke er vandt med slik litteratur kan det sikkert virke
kjedelig. Det er også en forutsetning at man forstår faget hvis man
skal få noe utbytte av litteraturen. Målgruppen er andre forskere,
ikke Ola og Kari Nordmann. Min erfaring er at litteratur man ikke
forstår kan virke kjedelig.
Greit nok, men hvor mye forskning er motivert av at andre forskere
skal kunne nikke anerkjennende, i stedet for at man motiveres ut fra
å finne svar som kan komme mennesker til gode? Så vidt jeg vet er det
å komme i de rette bladene/magasiner med sine artikler viktige.
Hvorfor det? For å ha noe å vise til? Er dette spørsmål som forskere
selv er opptatt av?
Dette er svært naive spørsmål, som jeg ikke tror det er mulig å gi noe
fyldestgjørende svar på, men all forskning er betalt av noen andre enn
forskerne selv, og alt som publiseres i vitenskapelige tidsskrifter er
vurdert av en betydelig antall fagfeller (peers) samt av redaksjonene i
tidsskriftene. Dernest følger andre forskere som leser og henviser til
de artiklene de har fått særlig godt utbytte av. Tidsskriftene selv er
vurdert etter et forholdstall (impact factor) mellom antall referanser
og antall publiserte artikler, og dette er grunnlag for innkjøpsvalg i
bibliotekene. Som du forstår, er det ganske mange flere enn forskerne
som faktisk har innflytelse på hvor viktig arbeidet deres er.
Forskningspolitikk, som ikke er et tema for de fleste forskere, men er
desto mer et tema for de som betaler for, publiserer og kjøper inn
forskning, handler om å finne ut hvordan de kontrollerende organene skal
optimere «komme mennesker til gode» med de midlene de har. Dette er ikke
et lett problem å løse, men hvis du tenker over at bare omkring 10% av
forskningsprosjekter blir finansiert, tidsskriftene med høyest impact
factor publiserer kanskje 5% av innsendte artikler, og hvert bibliotek
tar inn under halvparten av alt som publiseres innenfor de fagfeltene
deres forskere arbeider (og deretter betaler for tilgang bare til det
andre har henvist til), burde det være nokså enkelt å forstå at dette er
spørsmål om ligger veldig langt utenfor den enkelte forskers kontroll.
De fleste forskere vet en hel del om hvordan «systemet» fungerer og har
gjerne endel syn på det, men de vet sjelden nok til å kunne gjøre noe
med det eller ha vettuge kommentarer selv. Hvis du virkelig er mer
interessert i dette, er det bare å stikke over til Norsk Forskningsråd
på http://www.forskningsradet.no og lese om hvordan de vurderer hva de
skal gi penger til og hva som kreves av forskere som vil ha penger.

Erik Naggum @2005-060
--
*** Please direct private communication to <nocebo(at)acm.org>. ***
Act from reason, and failure makes you rethink and study harder;
act from faith, and failure makes you blame someone and push harder.
In a fight against something, the fight has value, victory has none;
in a fight for something, the fight is a loss, victory merely relief.
Pernille Nylehn
2005-03-01 19:03:00 UTC
Permalink
Post by Jon Lie
Post by ått_no.invalid
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15649979
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15713283
Hvis du ikke er vandt med slik litteratur kan det sikkert virke
kjedelig. Det er også en forutsetning at man forstår faget
hvis man skal få noe utbytte av litteraturen. Målgruppen er
andre forskere, ikke Ola og Kari Nordmann. Min erfaring er at
litteratur man ikke forstår kan virke kjedelig.
Greit nok, men hvor mye forskning er motivert av at andre forskere skal
kunne nikke anerkjennende, i stedet for at man motiveres ut fra å finne svar
som kan komme mennesker til gode?
Jeg tror du vet utmerket godt at ingen kan svare på dette. Men jeg
synes kanskje det er litt underlig å gå ut fra at forskere ikke bryr
seg om å hjelpe andre. Forskning er i de fleste tilfeller en
møysommelig og tidkrevende prosess, og man er på ingen måte sikret
anerkjennelse. Man er ikke en gang sikret å få et resultat som man kan
bruke til noe. Ingen gjør dette for å få "anerkjennende nikk".
Post by Jon Lie
Så vidt jeg vet er det å komme i de rette bladene/magasiner med sine
artikler viktige. Hvorfor det? For å ha noe å vise til?
Det er viktig å bli antatt av de rette tidsskriftene. En av grunnene
til dette er at de beste tidsskriftene har veldig strenge krav til
artiklenes kvalitet, og ikke publiserer noe som ikke er grundig
vurdert. Det tvinger forskerne til å levere kvalitet, og det må da
være et gode?
Post by Jon Lie
Er dette spørsmål som forskere selv er opptatt av?
Hvilket av dem?
--
Pernille Nylehn
Per Villand
2005-03-02 00:29:07 UTC
Permalink
Post by ått_no.invalid
Post by Per Villand
I den grad ein kan kvantifisere kunnskap på ein enkel måte, vil eg
ikkje seie at det finst mykje av det om ALS. Det blir nok produsert
eit stort volum med tekst, men det aller meste er dørgande keisamt så
langt eg kan sjå.
MEDLINE-søk på ALS gir 5450 treff.
MEDLINE-søk på "amyotrophic lateral sclerosis" gir 8069 treff.
Mykje tekst, som eg skreiv. Å konkludere frå eit slikt stort tal at
ein har god kunnskap om ALS er for dumt. Ein kan like godt seie at
ALS må vere ein sjukdom me veit lite om, sidan det må forskast så
mykje på han. Forskarar får pengar for å forske på det me veit for
lite om.

NCBI-PubMed søk gjev 107571 treff på "aids" og 8072 på "amyotrophic
lateral sclerosis". Er det 13 gonger meir kunnskap om aids? Det er
jammen lettvint å drive folkeopplysing.
Post by ått_no.invalid
Post by Per Villand
Min erfaring er at god kunnskap ikkje er keisam.
Du tror man kan evaluere forskningspublikasjoner etter hvor
"kjedelige" de er?
Det må då vere eit ok kriterium. Keisamt er vel noko av det same som
"lite interessant". Eg godtek at eg ikkje er kompetent til ei seriøs
vurdering av forsking på ALS, men synse kan ein vel alltids. Dessutan
har eg erfaring frå andre fagområde der det skjedde mykje meir
interessant enn det eg klarar finne innan forskinga på ALS. Det er
kanskje slik at biologar kan tillate seg å ha meir moro enn dei
traurige medisinarane :-)
Post by ått_no.invalid
Da har du neppe særlig stor erfaring med slik litteratur.
NCBI-PubMed-søk på "villand p" gjev 14 treff og ein bom.
NCBI-PubMed-søk på "molden s" gjev 5 treff.

Eg vart imponert av at du er med på artiklar i Science, men eg må vel
også kunne kallast nokolunde "belest", sjølv det ikkje var medisinsk
biologi eg dreiv med etter hovudfag.
Post by ått_no.invalid
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15649979
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15713283
Er dette døme på keisam men god litteratur? Er dette artiklar du har
lese, forstått og kan anbefale? Det ville vere interessant med nokre
ord om kvifor dette er viktig ALS-litteratur. Det er du som er
nevrologen, og det er du som har henta dei fram.

Eg ville nok ikkje betale for å få tilgang til dei artiklane, etter å
ha streva meg gjennom samandraga og fått ei kjensle (ja) for kva dei
handlar om. Såvidt eg hugsar vart mutasjonen i SOD1-genet funne fyrst
på 90-talet, og dei transgene ALS-mysene er vel heller ikkje noko nytt
konsept. Eg reknar med at dette er to av ei lang rekkje artiklar på
karakterisering av slike myser. Dette er noko eg finn snart om i
sekundærlitteraturen, viss det er viktig.
Post by ått_no.invalid
Hvis du ikke er vandt med slik litteratur kan det sikkert virke
kjedelig.
Heldigvis er ikkje keisamt det fyrste eg tenkjer når det er noko eg
ikkje forstår.
Post by ått_no.invalid
Det er også en forutsetning at man forstår faget hvis man skal få
noe utbytte av litteraturen. Målgruppen er andre forskere, ikke Ola
og Kari Nordmann.
Les du primærlitteraturen på ALS?
Post by ått_no.invalid
Min erfaring er at litteratur man ikke forstår kan virke kjedelig.
Min erfaring er at litteratur ein ikkje forstår med ein gong absolutt
ikkje treng vere keisam.
--
Per Villand
Pernille Nylehn
2005-03-01 19:09:59 UTC
Permalink
Post by Per Villand
Post by Pernille Nylehn
1. Det finnes mye kunnskap om både ALS og MS, men det er dessverre
ikke alltid slik at kunnskap fører til at man finner behandling.
I den grad ein kan kvantifisere kunnskap på ein enkel måte, vil eg
ikkje seie at det finst mykje av det om ALS. Det blir nok produsert
eit stort volum med tekst, men det aller meste er dørgande keisamt så
langt eg kan sjå. Min erfaring er at god kunnskap ikkje er keisam.
Dette er en merkelig påstand. Gode grundige forskningsartikler er
nesten alltid "kjedelige" å lese, både for legfolk og fagfolk. Hvis
man skal dømme en artikkel kun etter underholdningsverdien, kommer man
på ville veier.
Post by Per Villand
Det er med liten entusiasme eg prøver å følgje med på feltet, og det
er ikkje fordi det er langt mellom forskingsresultat og behandling.
Javel. Deg om det.
--
Pernille Nylehn
Per Villand
2005-03-02 01:45:50 UTC
Permalink
Post by Pernille Nylehn
Post by Per Villand
Post by Pernille Nylehn
1. Det finnes mye kunnskap om både ALS og MS, men det er dessverre
ikke alltid slik at kunnskap fører til at man finner behandling.
I den grad ein kan kvantifisere kunnskap på ein enkel måte, vil eg
ikkje seie at det finst mykje av det om ALS. Det blir nok produsert
eit stort volum med tekst, men det aller meste er dørgande keisamt så
langt eg kan sjå. Min erfaring er at god kunnskap ikkje er keisam.
Dette er en merkelig påstand. Gode grundige forskningsartikler er
nesten alltid "kjedelige" å lese, både for legfolk og fagfolk. Hvis
man skal dømme en artikkel kun etter underholdningsverdien, kommer man
på ville veier.
Eg har venta på, og lese, forskingsartiklar med større entusiasme enn
eg hadde då neste Donald Duck & co var i hus då eg var smågut. Er ein
heldig influerer eigen forsking på det eit får å lese i artiklane til
andre, og då er det moro. Det kunne også vere artiklar av særleg
innsiktsfulle og gode skribentar, kanskje på tilgrensande fagområde,
som det var _moro_ å lese. Eg kunne budd på biblioteka med
faglitteratur, hadde eg fått løn for det. Sjølvsagt var det mykje
keisam detaljlitteratur, men ein lærde å skumme gjennom og ekstrahere
det som var interessant. Det må vere trist å ha ein jobb der ein må
bruke mykje tid på keisam litteratur.
Post by Pernille Nylehn
Post by Per Villand
Det er med liten entusiasme eg prøver å følgje med på feltet, og det
er ikkje fordi det er langt mellom forskingsresultat og behandling.
Javel. Deg om det.
Han har eldast mykje dei par siste tiåra, Hamsun.
--
Per Villand
Erik Naggum
2005-03-02 17:23:46 UTC
Permalink
Ser på nyhetene at ALS øker. Hvorfor forskes det så lite på denne,
MS, og andre nevrologiske lidelser? Hva er det som er galt med verden
når man kan bruke milliarder på å sende en legobil til mars, mens
disse sykdommer får herje fritt?
Disse to artiklene forteller om en uventet høy forekomst av ALS hos
italienske fotballspillere, og kan kanskje være av interesse:

http://www.newscientist.com/article.ns?id=dn7045
http://www.newscientist.com/article.ns?id=mg18524885.000

Erik Naggum @2005-061
--
*** Please direct private communication to <nocebo(at)acm.org>. ***
Act from reason, and failure makes you rethink and study harder;
act from faith, and failure makes you blame someone and push harder.
In a fight against something, the fight has value, victory has none;
in a fight for something, the fight is a loss, victory merely relief.
Loading...